Inleiding
Na een paar jaar gewerkt te hebben als muziekleerkracht in het Deeltijds Kunstonderwijs, voelde ik dat het tijd werd om daarnaast een nieuwe weg in te slaan. Het lesgeven deed ik graag en wilde ik blijven doen, maar ik voelde het verlangen om opnieuw de diepere laag van muziektherapie te gaan exploreren. De enige ervaring die ik tot dan toe had als muziektherapeut was mijn stage in zowel de jongeren- als ouderenpsychiatrie te Kortenberg. Na die stage stelde ik mezelf vooral de vraag of ik in een psychiatrische setting wilde werken. Het psychische leed van de patiënten raakte me meer dan het plezier dat ik uit het werk kon halen. Ik voelde mij er nog niet klaar voor en zag op dat moment weinig mogelijkheid om ergens anders te starten als muziektherapeut. Het muziekonderwijs was een veilige start, maar het verlangen om te kunnen werken als muziektherapeut bleef sluimeren. De nieuwe uitdaging op de pediatrische hemato-oncologie van UZ Leuven nam ik dan ook met heel veel zin aan: de doelgroep sprak me aan, het kunnen werken met gezinnen leek me een boeiende uitdaging, het kunnen samenwerken met een muziektherapeut die al jaren ervaring had op deze afdeling leek me verrijkend,… Uiteraard kwamen er ook veel vragen in me op: hoe zou het zijn om te werken in een medische setting, waar het kader toch anders is dan het psychotherapeutische kader waarin ik ben opgeleid? Hoe ga ik kunnen omgaan met het leed van deze levensbedreigende ziekte? Zal mijn draagkracht als muziektherapeut voldoende groot zijn? Gaat deze job mij als mens niet te hard raken? …
In dit artikel wil ik een deel van het proces beschrijven dat ik de voorbije vier jaar gemaakt heb als muziektherapeut, tewerkgesteld op de kinderhemato-oncologie afdeling van UZ Leuven. Daarnaast beschrijf ik hoe muziektherapie een supportieve therapie is voor deze patiënten tijdens hun ziekteproces.
De multidisciplinaire benadering van de kinderhemato-oncologische afdeling
Kanker is een zeer ingrijpende ziekte voor het hele gezin van het kind. De diagnose kanker doet even de grond onder de voeten daveren. Het kind moet een heleboel medische onderzoeken en ingrepen ondergaan die sowieso beangstigend zijn voor het kind zelf, maar ook voor de ouders. Zij zien hun kind lijden en kunnen er weinig of niets aan doen. Alsook worden ouders geconfronteerd met de angst hun kind te verliezen. Het gezin is even de controle over het leven kwijt. Er passeren een heleboel nieuwe gezichten in het ziekenhuis en er komen een hoop nieuwe termen voorbij waaien. Al die info is vaak moeilijk te verwerken in deze verwarrende periode. De opnames in het ziekenhuis kunnen slopend zijn en weinig nachtrust bieden. De beperkte ruimte in een ziekenhuiskamer kan het gevoel van opgesloten te zijn ook vergroten. Alsook buitenshuis kan het gezin niet meer aan alle dagdagelijkse activiteiten deelnemen omwille van het infectiegevaar. Het gezin moet leren omgaan met de reacties uit de omgeving die emotioneel, angstig en verwarrend kunnen zijn. Door deze emotioneel moeilijke situatie, maar ook door de invloed van zware medicatie ondergaat het kind een verandering in zijn gedrag: hij voelt zich vaak heel moe, kan zich soms minder concentreren, kan soms heel kwaad of opvliegend zijn, heeft altijd honger of wordt al misselijk bij de geur van eten, … Hiermee gepaard ondergaat het kind ook een verandering in zijn uiterlijk: haarverlies, een litteken van een operatie, gezwollenheid door de medicatie, … Niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor het gezin kan dit heel confronterend zijn. Verder zijn er nog de brussen die voelen dat de aandacht van hun ouders grotendeels in beslag wordt genomen door hun zieke brus en zelf vaak met veel vragen zitten. Zij kunnen zich omwille van alle spanningen en onzekerheden soms terugtrekken, kunnen regresseren of net heel moeilijk gedrag stellen.
In ons multidisciplinaire team staat uiteraard de medische behandeling voorop, maar daarnaast hechten wij veel belang aan de psycho-sociale omkadering van het gezin. Het gezin wordt ondersteund door artsen, verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, pedagogische begeleiders, de ziekenhuisschool, researchverpleegkundigen, de pastorale dienst en uiteraard muziektherapeuten. De visie van ons team is dat we elk gezin hulp willen bieden tijdens het ziekteproces volgens hun eigen noden, mogelijkheden en de omstandigheden waarin ze zich bevinden met respect voor elk lid van het gezin en zijn eigen specifieke coping. Ook in de muziektherapie benaderen we de patiënt en zijn gezin op deze manier.
Het muziektherapeutisch kader
De muziektherapie op deze afdeling heeft een open kader. Het is geen verplichte therapie, maar een onderdeel van het aanbod op de afdeling. Patiënten kunnen in het begin van hun opname kennis maken met muziektherapie. Sommige kinderen en ouders zijn meteen enthousiast, anderen hebben wat meer tijd nodig om zich aan te passen en nemen pas later of niet deel. Als een patiënt niet meteen spontaan op het aanbod wil ingaan, proberen we hem (en de ouders) te motiveren om dit toch te doen. We tonen eens het muzieklokaal, spelen een instrumentaal stuk of zingen een lied op de kamer. Ook blijven we gedurende de hele behandeling contact houden met patiënten die geen muziektherapie wensen, omdat we regelmatig ondervinden dat ze van mening kunnen veranderen wanneer het ziekteproces evolueert.
De muziektherapie vindt onregelmatig plaats in de tijd, afhankelijk van wanneer de patiënt in het ziekenhuis opgenomen is. De sessies kunnen zowel in het muzieklokaal, als op de kamer of op de dagzaal[1]plaatsvinden. Sommige kinderen zijn zeer vatbaar voor infecties en/of hebben zelf een infectie en moeten dus medisch geïsoleerd worden in de ziekenhuiskamer. Ook sessies met baby’s en peuters gaan vaak door op de kamer aangezien deze plek meestal veiliger aanvoelt en we met hen vooral met de stem en kleinere muziekinstrumenten werken. De muziektherapie kan individueel, met de ouder(s), brus(sen) of het hele gezin en/of familie of eventueel ook samen met een andere patiënt gevolgd worden. Meestal laten we de patiënt zelf de keuze maken of er iemand en wie er mag meekomen naar de muzieksessie. Aangezien de medische behandeling uiteraard primeert op de muziektherapie, kan er tijdens de sessie medisch personeel binnenkomen.
De duur van een sessie hangt af van hoe de patiënt zich voelt op dat moment. Ze duren maximaal een uur, maar soms kan een sessie amper 10 minuten duren. De meeste patiënten blijven wel tussen de 30 en 45 minuten aanwezig. Sommigen geven aan wanneer ze de sessie willen beëindigen, bij andere patiënten schatten we zelf in wanneer we best afronden om niet over hun fysieke grens te gaan.
Dit muziektherapeutische kader werd gecreëerd door mijn collega Inge Bracke. Ze had voor mijn komst reeds 20 jaar ervaring als muziektherapeut op deze afdeling. Inge en ik werken er elk halftijds en zijn één dag samen aanwezig op de afdeling. Op deze dag plannen we telkens een intervisiemoment waarbij we met elkaar spreken over de muziektherapeutische processen die we doorwerken met onze patiënten. Het kunnen reflecteren met een ervaren muziektherapeut die in dezelfde setting tewerkgesteld is, ervaar ik als zeer waardevol voor mijn eigen proces als muziektherapeut.
In het begin leek dit open kader me heel bedreigend. Ik heb daarin echt mijn weg moeten zoeken; vooral het onverwacht kunnen binnenkomen van andere mensen tijdens de muziektherapie vond ik heel moeilijk. Maar gaandeweg ontdekte ik dat het flexibele kader niet meteen het therapeutisch proces in de weg staat. Ik merkte dat patiënten soms zelf de sessie even stilleggen als er iemand binnenkomt die de veiligheid van het therapeutische proces bedreigt en bij het buitengaan van deze persoon de draad weer oppikken.
Ik ontdekte dat de afwezigheid van een vast kader betreffende tijd en ruimte opgevangen kan worden door een hechte therapeutische relatie tussen patiënt en muziektherapeut, alsook door het medium muziek zelf. Dit vraagt een grote draagkracht en veel flexibiliteit van de muziektherapeut. Enerzijds kan een onverwachte wending in het muziektherapeutisch kader het moeilijk maken om de veiligheid te garanderen of te herstellen wanneer die doorbroken wordt. Anderzijds kunnen onverwachte wendingen ook net nieuwe inspiratie brengen in het muziektherapeutisch proces. Sowieso blijft het creëren van een muziektherapeutisch kader een boeiende uitdaging op deze afdeling.
[1] Hier krijgen patiënten een medische behandeling waarvoor ze niet hoeven te blijven overnachten in het ziekenhuis.
De muzikale vorm
Het elkaar kunnen ontmoeten in het musiceren, het creëren van contact op een authentieke manier vind ik één van de belangrijkste vaardigheden waarover een muziektherapeut moet beschikken. Toen ik pas met deze doelgroep werkte, was het heel erg zoeken naar dat contact. Bij veel patiënten voelde ik dat ik zelf in een toestand kwam van eindeloos doorspelen zonder enige connectie met de patiënt, met mezelf en met de muziek. Ik ervoer een chaos vanbinnen die heel leeg aanvoelde. Pas later, door reflectie en supervisie, kwam ik tot inzicht dat ik dit gevoel kon kaderen in het concept van de projectieve identificatie. Ik voelde hoe de patiënten hun tijd in het ziekenhuis kunnen beleven. Patiënten die lang geïsoleerd zijn op hun ziekenhuiskamer, sluiten zich soms emotioneel af om niet telkens geconfronteerd te worden met pijn en verdriet. Voor veel van deze kinderen is dit een soort van ‘overlevingsstrategie’ om gedurende deze tijd in het ziekenhuis niet emotioneel overspoeld te worden. Bij sommigen is dit ook in hun blik te zien. Ze staren meer voor zich uit, dikwijls uren naar het scherm van hun tablet of televisie en verliezen een stuk creativiteit waardoor ze innerlijk minder in beweging komen.
In de muziektherapie kunnen patiënten deze toestand van ‘leegheid’ uitdrukken. De muziektherapeut keurt dit ‘lege spel’ niet af, maar gaat er net in mee en tracht deze toestand te begrijpen door telkens weer de ontmoeting met de patiënt in de muziek op te zoeken. In deze ontmoeting kan het ‘lege spel’ langzaamaan weer nieuwe impulsen krijgen. De muziektherapeut kan variaties brengen in muzikale parameters zoals ritme, harmonie, melodie, tempo,… waardoor de muziek meer gestructureerd klinkt en meer voorspelbaar wordt. Dit kan de patiënt een zintuiglijke en emotionele impuls geven waarbij hij uitgenodigd wordt hieraan deel te nemen en waarbij ruimte gemaakt wordt om te kunnen reageren. Voor zwaar zieke kinderen kan deze muzikale interactie van belang zijn om tot communicatie te komen.
Er kan tevens een discordantie zijn in de beleving van het muzikale contact tussen muziektherapeut en patiënt. Zo was er een 7-jarige jongen met een bottumor, die een lange, intensieve chemotherapeutische behandeling kreeg en daarbij ook nog een operatie aan zijn knie waardoor hij nog een lange revalidatie voor de boeg had. Deze jongen had zich emotioneel wat afgesloten, maar nam telkens wel graag deel aan de muziektherapie. Ik had het gevoel dat ik noch muzikaal noch verbaal echt in contact kwam met hem. Op zeldzame momenten kon ik wel via zijn knuffel James, die hij telkens meenam naar de sessie, met hem praten. De muziek klonk chaotisch, leek vooral in het experiment te blijven, maar voelde leeg aan. De improvisaties leken vaak eindeloos te duren, hoewel dat in tijd niet zo was. Ik voelde zelf geen enkele connectie meer met mijn eigen creativiteit, het leek of ik over dezelfde muzikale vaardigheden beschikte als de patiënt en ik al mijn muzikale mogelijkheden verloren had. Ik was niet meer in staat om de muziek te containen, laat staan dat ik nieuwe muzikale impulsen kon geven of de muziek kon structureren zoals hierboven beschreven. Ik bleef dus ook op het niveau van het experiment, en geraakte niet dieper naar het muzikale improviseren. We spraken af dat we opnames zouden maken van zijn muzikale improvisaties die hij op het einde van zijn behandeling als herinnering op een CD[2] zou kunnen meenemen naar huis. Dit was de rode draad doorheen onze sessies en de jongen verzon ook zelf titels voor zijn muzikale improvisaties. Op die manier kreeg ik nog een beetje zicht op wat er in hem omging. Toch bleef ik een enorme onmacht voelen in mijn therapeutische rol. Het frustreerde mij dat die chaos daar bleef bestaan in de muziek en dat ik deze jongen muzikaal niet kon ontmoeten. Wanneer ik hem ongeveer een jaar na zijn behandeling tegenkwam bij een activiteit buiten het ziekenhuis, vloog hij me in de armen. Ik stond versteld van dit enthousiasme naar mij toe; dit had ik tijdens zijn behandeling nooit zo ervaren. Zijn mama bedankte me oprecht voor de tijd die hij had mogen doorbrengen in het muzieklokaal. Volgens haar was het de muziektherapie die hem erdoor heeft gehaald tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis en ze vertelde me ook dat hij nog regelmatig zijn CD beluisterde.
Deze ontmoeting heeft me doen inzien dat zeer zieke kinderen vaak niet de kracht vinden om zich open te stellen, in interactie te gaan in de muziek en (pre-)verbaal te kunnen dialogeren. Maar dat betekent niet dat de muziektherapie dan geen enkele therapeutische waarde heeft gehad voor hen. Voor dit kind was het vooral belangrijk dat hij een plaats kreeg waar hij muzikaal kon exploreren, waar hij de touwtjes in handen kon nemen, het ziekenhuisgebeuren kon vergeten en beroep kon doen op een muziektherapeut die een mentale ruimte voor hem maakte. In deze mentale ruimte kon zijn muzikale monoloog, die zijn innerlijke chaos uitdrukte, gedragen worden.
[2] Soms stel ik voor aan kinderen om opnames te maken die we kunnen verzamelen op een CD. Dit is een leuk project tijdens de behandeling. Het stimuleert hen in creativiteit en geeft hen een doel tijdens hun verblijf in het ziekenhuis. Achteraf kan het ook een mooie herinnering zijn aan deze vaak moeilijkere periode in hun leven. Wanneer het kind, in het slechtste geval, de ziekte toch niet overleeft, is het ook een mooie herinnering voor zijn gezin.
Het muziektherapeutische proces
In de literatuur vind ik terug dat muziektherapie op een kinderhemato-oncologische afdeling kan bijdragen tot het kunnen uitdrukking geven aan emoties, verminderen van klachten en lichamelijke pijn en angst, bijdragen aan verbetering van levenskwaliteit, verminderen van eenzaamheid, sociale problemen en isolement, verminderen van gevoelens van machteloosheid en controleverlies, voorbereiding op en ondersteuning tijdens ingrepen en ondersteuning tijdens de laatste levensfase (Barrera, Rykov, & Doyle, 2002; De Jong, 2006, in Bracke, 2009; O’Callaghan, Baron, Barry, & Dun, 2011). Bruscia (1998 in Aasgaard, 2000) stelt dat ziekte en gezondheid niet contradictorisch zijn aan elkaar, maar dat bij kinderen die lijden aan kanker net ingezet moet worden op korte of langdurige momenten van ervaringen van gezonde activiteit. Muziektherapie kan mee bijdragen aan deze momenten.
Zelf ervaar ik in mijn eigen praktijk dat ik jonge kinderen (van baby’s tot ongeveer 12 jaar) in de eerste plaats holistisch benader en niet enkel als zieke patiënt net zoals Pavlicevic (1997 in Turry, 1999) beschrijft. Het zieke kind heeft nog steeds de mogelijkheden om creatief te zijn en te groeien en laat muziek nu net de creatieve, spontane en esthetische mogelijkheden hebben om de grenzen van het ziek zijn te kunnen overstijgen. Ik merk dat, door het kind op deze manier te benaderen, het sommige gezinnen helpt doorheen de ziekte ook weer de gezonde ontwikkeling van het kind te kunnen zien. De methodieken die ik daarbij gebruik zijn vooral muzikale speltechnieken, instrumentale improvisaties, zingen van liederen, liedimprovisaties en fantasiespel dat muzikaal ondersteund wordt. Tijdens de eerste sessies wordt op deze manier het vertrouwen bij het kind gecreëerd en aan een veilige therapeutische relatie gewerkt. Eens deze hecht genoeg is, kunnen ook de emotionele belevingen rond het ziekteproces van het kind meer geëxploreerd worden.
Bij jongeren (12-18 jaar) merk ik dat ik voor een stuk op dezelfde manier werk, maar dan meer afgestemd op hun leeftijd. Daarnaast bied ik hen regelmatig aan om een muziekinstrument te leren bespelen. Enerzijds kan dit ‘leren’ bijdragen tot het creëren van een doel tijdens de opnames in het ziekenhuis, anderzijds hebben deze patiënten soms nood aan een gestructureerde vorm van musiceren alvorens ze vrij durven te improviseren. Dit geeft hen opnieuw wat meer controle over hun leven, want die zijn ze na de diagnose van hun ziekte en opstart van de behandeling meestal kwijtgespeeld. Via het leren bespelen van een instrument wordt ook weer de basis voor de muziektherapeutische relatie gelegd en wanneer deze veilig genoeg is, gaan we vaak vanzelf over tot muzikale improvisaties of songwriting waardoor er ook meer thema’s die te maken hebben met het ziekteproces geëxploreerd kunnen worden.
Tijdens de muziektherapie zet ik vooral in op het samen musiceren. Wanneer een patiënt heel ziek wordt en hij zelf niet meer actief kan deelnemen, ga ik regelmatig zingen en/of spelen voor het kind, soms samen met de ouders. Vaak kunnen we op deze manier het zieke kind wat afleiden of het rustiger laten worden waardoor angst of pijn kan verminderen. Als de ouders hieraan deelnemen, kan dit ook voor hen een therapeutisch effect hebben. Zij kunnen op dit moment op een andere, waardevolle manier bijdragen aan de verzorging van het kind, die meestal vooral op fysiek vlak plaatsvindt en dikwijls met pijn gepaard gaat. Maar ook hierbij merk ik dat ik sneller toegang zal krijgen tot het kind, wanneer de basis van de therapeutische relatie al eerder tijdens de actieve muziektherapie gelegd werd.
Bricolage
Beth Dun (Dun, 2007) presenteerde op het World Congres of Music Therapy in Brisbane (2005) een nieuw muziektherapeutisch kader voor het werk als muziektherapeut op een kinderhemato-oncologische setting. Ze omschreef dit kader met de term ‘bricolage’ met als betekenis “something that is made or put together with wathever materials happen to be available.” Ze beschrijft verder dat ze deze term vooral gebruikt om aan te duiden dat er unieke elementen uit het verleden en het heden van elke patiënt ieders ‘levensreis’ beïnvloeden en dat elk moment van ontmoeting met een patiënt uniek is en van belang kan zijn voor het muziektherapeutisch proces. Bricolage is “being in the moment while holding the past and anticipating the future”.
Dun haalt in het artikel een aantal concrete zaken aan die voor mij zeer herkenbaar waren in het werken met deze doelgroep. Ik zou er graag enkele van bespreken.
Dun beschouwt de eigen levenservaring, de eigen muziektherapeutische ervaring, kennis en vaardigheden, de vertrouwdheid met de pediatrische setting als factoren van de muziektherapeut die invloed kunnen hebben op het proces. De meer patiëntgebonden factoren die de muziektherapeut beïnvloeden zijn de toenemende kennis over de patiënt: hun persoonlijkheid, hun voorkeuren, wat er speelt bij het kind op dit moment, wat er speelt in zijn onmiddellijke omgeving en zijn reacties hierop. Als muziektherapeut raak je nauw betrokken bij het leven van de patiënt en zijn gezin dat zich op dat moment soms letterlijk afspeelt op de afdeling. Je wenst hen goedemorgen, smakelijk eten en deelt in vreugde en verdriet. Je leert sommige andere familieleden of vrienden kennen en ziet hierdoor de bredere context van de patiënt. Dat alles heeft invloed op jou als muziektherapeut. Sommige gezinnen zien jou en je collega’s in deze fase van hun leven als een belangrijk persoon. Weinig mensen uit de ruimere omgeving van de patiënt kennen het leven dat het gezin leidt op deze afdeling zo goed als het personeel dat er werkt en op dit moment ben je dan ook een constante figuur in het leven van dit gezin. Dat maakt dat je niet alleen als muziektherapeut, maar ook als mens wat meer betrokken geraakt in sommige verhalen en dat heeft onvermijdelijk een invloed op het proces dat in de muziektherapie gemaakt wordt.
Verder stelt Dun dat muziektherapeuten in een pediatrische hemato-oncologische setting flexibiliteit als belangrijke eigenschap moeten hebben. Elke patiënt heeft verschillende noden waarop ingespeeld dient te worden. De verschillende oncologische behandelingen hebben elk hun eigen specificiteiten waarmee je rekening moet houden. De muziektherapeut stemt zich af, inspireert en ondersteunt de patiënt, of deze nu een goede of slechte dag heeft. Ze laat de muziektherapie de vorm aannemen die mogelijk is afhankelijk van de huidige situatie van de patiënt: actief of receptief afhankelijk van hoe de patiënt zich voelt, in het muzieklokaal of op de kamer, afhankelijk ook van het isolatiebeleid. Doorheen de tijd dat ik op deze afdeling gewerkt heb, heb ik ondervonden dat de medicatie die de kinderen moeten nemen grote invloed kan hebben op hun welbevinden en soms kan zorgen voor andere gedragskenmerken. Belangrijk is dat je je hier als therapeut onmiddellijk op af moet stemmen. Iets waar ik ook heel hard aan heb moeten wennen, is het toepassen van de hygiënische maatregelen die impact hebben op de muziektherapie. Deze maatregelen zijn van fundamenteel belang voor de veiligheid en zorg voor zeer kwetsbare patiënten. Zij moeten beschermd worden tegen mogelijke infecties die hen nog meer zouden kunnen verzwakken. Zo moet er in isolatiekamers een mondmasker, handschoenen en een schort gedragen worden. Dit impliceert dat je mimiek niet helemaal zichtbaar is als je zingt en dat het gitaarspelen – met die handschoenen – best lastig is. Ook mogen houten instrumenten niet gebruikt worden bij patiënten die in een protectieve isolatiekamer liggen, wat impliceert dat het gros van het traditionele muziekinstrumentarium bij deze patiënten niet bruikbaar is. Dit vraagt enige flexibiliteit, maar is ook niet onoverkomelijk. Er bestaat reeds een mooi assortiment aan afwasbare instrumenten die ook goed klinken en de stem blijft nog steeds het belangrijkste instrument van een muziektherapeut.
Verder vermeldt Dun dat niet enkel de muziektherapeutische sessies van belang zijn voor het proces van de muziektherapie, maar ook de ontmoetingen in de gang of speelzaal, de korte gesprekken in de kamer wanneer je iemand uitnodigt om naar muziektherapie te komen. Een mooi voorbeeld hiervan is een 14-jarige patiënt die ‘geen zin’ had om naar muziektherapie te komen. Zowel mijn collega als ik hadden hem al verschillende keren uitgenodigd, maar zonder resultaat. Mijn collega stelde voor om bij een aantal patiënten die nog niet op het aanbod van muziektherapie wilden ingaan, instrumentale muziek op de kamer te spelen om hen op die manier misschien te kunnen motiveren voor muziektherapie. Zo speelden we ook voor deze jongen en hij genoot er zichtbaar van. Daarnaast zag ik deze jongen een paar keer op het uurtje gezelschapsspellen spelen met de jongeren op de afdeling, dat ik ook regelmatig begeleid. Deze korte ontmoetingen zorgden ervoor hij zich na een tijdje toch durfde openstellen om naar muziektherapie te komen. Het begin van onze therapeutische band was reeds gelegd bij de andere ontmoetingen en kon nu tijdens de sessies verder groeien.
Besluit
In dit artikel heb ik een beeld geschetst van hoe het is om als muziektherapeut te werken op een kinderhemato-oncologische afdeling. Het is een zeer boeiende werkomgeving met veel uitdaging, maar het vraagt ook wel wat emotionele draagkracht. Vaak krijg ik de vraag hoe ik dit kan volhouden. Mijn antwoord op deze vraag is nooit echt sluitend, maar ik merk dat de schoonheid van het leven nog veel intenser en waardevoller wordt wanneer mensen heel nauw geconfronteerd worden met existentiële thema’s zoals levensbedreigende ziektes en de dood. Vaak ervaar ik het als een privilege dat ik deze kinderen (en hun gezin) muziektherapeutisch mag begeleiden tijdens dit proces. Ze hebben me leren kijken naar het leven met een andere bril, ze hebben me kleine dagdagelijkse negatieve beslommeringen leren relativeren. Iemand ‘een goede gezondheid’ toewensen met nieuwjaar, heeft nu een veel diepere betekenis gekregen.
Ik heb ontdekt dat de weerbaarheid van een kind enorm groot is. Zo was er een meisje aan het overgeven toen ik haar net ging uitnodigen voor muziektherapie. ‘Foute timing,’ dacht ik. Maar niets was minder waar. Ze zette het nierbekken opzij en kwam uit bed om mee te musiceren. Ik ken maar weinig volwassenen die dat zouden doen. Regelmatig hoor ik ouders opmerken dat ze nooit verwacht hadden dat ze hun kind op deze afdeling nog zoveel zouden zien spelen en lachen. Humor houdt mensen recht, muziek en andere kunstvormen doen dat ook.
Dankwoord
Graag bedank ik het Kinderkankerfonds Leuven. De giften van het Kinderkankerfonds Leuven worden door het afdelingshoofd verdeeld onder verschillende initiatieven die kinderen met kanker en hun gezin zinvol begeleiden en ondersteunen waaronder ook de muziektherapie. Het Kinderkankerfonds Leuven financiert zowel de verloning van de muziektherapeuten als de aankoop van muziekinstrumentarium. Verder investeert het fonds in aangepaste thuiszorg en specifieke projecten om de levenskwaliteit te verbeteren, in onderzoek om betere diagnosemiddelen en behandelingen te creëren om hogere genezingskansen te boeken.
Dank aan een vader die mij inspiratie gaf voor de titel van dit artikel.
“Ga maar muziek maken, zoon, dat is de beste baxter die je hier kan krijgen.”
Never give up your dreams
Keep up the fight
You’ll see good things coming your way.
Never give up your dreams
Keep up the fight
Everything you’ve lost will be found.
So when you lay down on the floor
You will never be sure that you can get up.
So just open your eyes
And fight your biggest fears.
(fragment uit de songtekst geschreven door J. op het lied ‘Lullaby’ van Nickelback)
Auteur
Liesbet Hoorelbeke is muziektherapeut op de afdeling kinderhemato-oncologie in UZ Leuven. Daarnaast werkt ze in het Stedelijk Conservatorium te Mechelen als muziekleerkracht in het Buitengewoon Muziekonderwijs en coördinator voor het individueel Aangepast Curriculum. Verder geeft zij regelmatig muziekworkshops aan kinderen en jongeren.
Bibliografie
Aasgaard, T. (2000). A suspiciously cheerful lady. A study of a song’s life in the paediatric oncology ward, and beyond … . British Journal of Music Therapy, volume 14(2), 70-82.
Barrera, M. E., Rykov, M. H., & Doyle, S. L. (2002). The effects of interactive music therapy on hospitalized children wit cancer: a pilot study. Psycho-Oncology, 11, 379-388.
Bracke, I. (2009). Muziektherapie als supportieve therapie. VVRO jaarcongres. Leuven.
Dun, B. (2007). Journeying with Olivia: Bricolage as a Framework for Understanding Music Therapy in Paediatric Oncology. Voices: A World Forum for Music Therapy, 7(1). http://dx.doi.org/10.15845/voices.v7i1.464
O’Callaghan, C., Baron, A., Barry, P., & Dun, B. (2011). Music’s relevance for pediatric cancer patients: a constructivist and mosaic approach. Support Care Cancer, 19, 779-788.
Turry, A. (1999). A song of life. Improvised songs with children with cancer and serious blood disorders. In T. Wigram, & J. De Backer (Reds.), Clinical applications of music therapy in developmental disability, paediatrics and neurology (pp. 13-31). Londen and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.